حریم خصوصی

بیمار حق دارد بداند چه داده‌هایی درباره او جمع‌آوری می‌شود، این داده‌ها برای چه منظوری استفاده می‌شوند، چه کسانی به آن‌ها دسترسی دارند، و تا چه زمانی نگهداری می‌شوند. Carepilot باید این حقوق را به‌صورت شفاف، قابل فهم و در دسترس بیان کند.

استفاده از Carepilot باید بر پایه رضایت آگاهانه بیمار انجام شود. بیمار باید پیش از شروع برنامه بداند که چه نوع اطلاعاتی ثبت می‌شود، چه نوع پیگیری‌هایی انجام می‌گیرد، و در صورت تمایل چگونه می‌تواند ادامه همکاری را متوقف کند.

سامانه باید فقط داده‌هایی را جمع‌آوری کند که برای اجرای مراقبت، ارزیابی وضعیت، و ارائه پیگیری لازم هستند. جمع‌آوری داده‌های اضافی یا غیرضروری باید تا حد امکان اجتناب شود تا هم حریم خصوصی حفظ شود و هم پیچیدگی عملیاتی کاهش یابد.

اطلاعات بیمار فقط باید برای اهدافی استفاده شود که از قبل اعلام شده‌اند؛ مانند پایش مراقبت، پیگیری بالینی، ارزیابی کیفیت، یا استفاده پژوهشیِ مجاز. هر نوع استفاده خارج از این چارچوب باید به‌صورت جداگانه تعریف و مجوزدهی شود.

دسترسی هر نقش باید متناسب با مسئولیت آن نقش تعریف شود. بیمار باید به اطلاعات و وضعیت خود دسترسی داشته باشد، مراقب فقط در چارچوب مشارکت مراقبتی به داده‌های لازم دسترسی داشته باشد، و تیم درمان نیز صرفاً به اطلاعات مرتبط با پیگیری بالینی دسترسی پیدا کند.

اشتراک‌گذاری داده با بیمارستان، دانشگاه، بیمه، یا سایر سازمان‌ها باید بر اساس ضرورت، مجوز، و چارچوب مشخص انجام شود. در این فرایند، سطح داده، هدف اشتراک‌گذاری، و دامنه دسترسی باید روشن و مستند باشد.

بیمار باید بتواند در هر زمان از برنامه خارج شود یا درخواست توقف استفاده از داده‌های خود را در چارچوب مقررات مربوط مطرح کند. Carepilot باید این امکان را به‌صورت روشن و بدون ایجاد مانع غیرضروری فراهم کند.

پس از پایان دوره مراقبت، داده‌ها باید مطابق سیاست نگهداری و الزامات حقوقی/سازمانی مدیریت شوند. این مدیریت می‌تواند شامل بایگانی، محدودسازی دسترسی، یا حذف در زمان مقرر باشد؛ اما در هر حالت باید شفاف و قابل پیگیری باشد.

اگر داده‌های Carepilot برای پژوهش مورد استفاده قرار گیرند، این استفاده باید با هدف علمی مشخص، مجوزهای لازم، و در چارچوب اخلاق پژوهش انجام شود. استفاده پژوهشی نباید با استفاده بالینی روزمره خلط شود.

در صورت استفاده پژوهشی، داده‌ها باید تا حد امکان ناشناس‌سازی یا دست‌کم هویت‌زدایی شوند تا هویت مستقیم بیمار قابل شناسایی نباشد. این کار برای کاهش ریسک افشای اطلاعات و حفظ اعتماد کاربران ضروری است.